Asociatia P.A.V.E.L. a fost si este preocupata permanent de imbunatatirea conditiilor de spitalizare, terapie si tratament, de asigurarea de medicamente in situatii extreme, servicii organizate de terapie ocupationala, suport psihologic si social.
Asociatia P.A.V.E.L. a promovat si promoveaza dreptul la o viata mai buna, a actionat concret pentru imbunatatirea conditiilor sociale, medicale, emotionale ale grupului tinta, a promovat dialogul cu familia si cu societatea. Asociatia P.A.V.E.L. se preocupa si de viitorul acestor copii sau tineri, fiind in contact cu familia, in perspectiva cu scoala sau cu furnizori de instruire profesionala.
In urma castigarii proiectului “Construind un viitor pentru copiii din Romania” derulat in perioada 2007-2008, a fost creat Centrul de Resurse si Servicii PAVEL pentru copiii si tinerii bolnavi de cancer. Proiectul a fost finantat de catre UICC si Sanofi Aventis.
Ca urmare a crearii acestui Centru, in 2007 un numar de 224 persoane (copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave si parinti ai acestora) au beneficiat de servicii de asistenta si consiliere psihologica, sociala, juridica, informare si indrumare pentru obtinerea unor drepturi, facilitarea contactelor cu clinici din strainatate, informare si consiliere de tip help –line, biblioteca/videoteca, sprjin material pentru alimentatie, transport, investigatii medicale, etc.
Din 2007 pana in prezent, serviciile si activitatile desfasurate prin acest Centru au crescut ca numar si s-au diversificat, iar numarul de beneficiari s-a dublat.
Din 2008, activitățile Asociației P.A.V.E.L. au fost acreditate, in condiţiile legii.
Programe și activități desfășurate de echipa P.A.V.E.L. in Institutul Oncologic Bucuresti (secţia de oncopediatrie) și in Institutul Clinic Fundeni (secţia de pediatrie):
► In Centrul de Resurse şi Servicii PAVEL (in incinta Institutului Oncologic Bucureşti, etaj 1, singurul centru de acest fel din Romania) – deschis părinţilor şi copiilor spitalizaţi in Bucuresti, se oferă gratuit: informare, consiliere, suport psiho - social şi juridic, TelVerde, sprijin material și financiar pentru nevoile medicale ale copiilor, campanii umanitare
► Sprijin financiar pentru procurarea medicamentelor prescrise de medicii curanti, pentru efectuarea unor analize si investigatii medicale, pentru supliment de hrana, pentru transport si ajutor in caz de deces;
► Kinetoterapie și recuperare prin stimulare multisenzorială Snoezellen
► Demersuri, în baza recomandărilor medicilor curanţi, pentru intervenţii la clinici din țară și străinătate.
► “Camere de Joacă" (terapie prin joc, terapie ocupațională și terapie prin artă pentru copiii spitalizaţi în Institutul Oncologic şi Institutul Clinic Fundeni)
► Organizarea de evenimente pentru copiii și tinerii bolnavi şi supraviețuitori: celebrări ale zilelor de naştere, expoziţii, vizite la spectacole, etc.
► Activităţi de tip „scoala de spital” pentru asigurarea continuării educaţiei copiilor bolnavi de cancer şi alte boli somatice asociate. Acest tip de școală contribuie la diminuarea riscului de abandon şcolar datorat unei lungi perioade de spitalizare, la parcurgerea perioadei de spitalizare într-un cadru educativ, adaptat nevoilor copilului bolnav, la dezvoltarea unei imagini de sine pozitive.
► Actiuni de dezvoltare a abilitatilor sociale si emotionale cat si de petrecere a timpului liber prin participare la intalniri cu alte grupuri de copii si tineri, la evenimente culturale, tabere si excursii. In mod traditional, organizam doua tabere anual: la mare, la munte si / sau in strainatate (onco-olimpiada)
► Casa Părinţilor PAVEL – cazare gratuită pentru copiii şi părinţii veniţi la control medical sau spitalizare de zi (primul spatiu creat in Romania in 1998, pentru gazduirea gratuita a familiilor cu copii cu cancer)
► Îmbunătăţirea condiţiilor de ingrijire și tratament în secţiile de oncopediatrie și hematologie – cu echipamente, materiale sanitare, prin atragerea de donaţii şi sponsorizări
► Acțiuni de promovare a drepturilor pacienților și de imbunătățire a imaginii acestora
► Campanii naţionale de informare privind diagnosticarea precoce a cancerului la copii și tineri şi campanii de prevenţie la adolescenţi şi tineri
► Acţiuni de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea condiţiilor de îngrijire, tratament şi educaţie ale copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer si anemii grave, precum şi facilitarea accesului la servicii publice /prestaţii sociale specifice: fotolii rulante, proteze, indemnizaţii, ajutoare de urgenţă. Activitati de lobby si advocacy, prin care incercam sa influentam politicile publice prin aducerea la cunostinta autoritatilor si a altor factori cheie din tara si din strainatate, cauza copiilor cu cancer si a familiilor lor. In acest sens, am organizat 5 conferinte nationale de-a lungul anilor, evenimente care au reunit cate 150 participanti din intreaga tara, reprezentanti ai presei, bisericii, autoritatilor, medicilor, pacientilor si a altor categorii de profesionisti (asistenti sociali, psihologi, pedagogi, terapeuti prin joc, etc); In cadrul acestor actiuni asociatia noastra a militat pentru respectarea tuturor drepturilor copiilor cu cancer, inclusive dreptul la joaca si la educatie, pentru adoptarea ‘Standardelor europene de ingrijire a copilului cu cancer’, pentru infiintarea scolilor de spital, pentru adoptarea managementului de caz ca metoda de lucru cu pacientul oncologic, pentru imbunatatirea conditiilor de tratament in spitalele din Romania si de acces la cele mai noi si eficiente tratamente, cat si cu privire la necesitatea preventiei si diagnosticarii precoce;
► Campanii umanitare pentru cazurile sociale care necesita sprijin financiar pentru tratament si ingrijire de calitate, adecvat nevoilor (publicarea apelurilor parintilor cu copii bolnavi pe blogul http://apeluriumanitare.wordpress.com si obtinerea de numere de teledon si linii de donatii online pentru familiile aflate in nevoie);
► Publicarea de brosuri, ghiduri si pliante informative despre diverse forme de cancer, tratament, dieta,..;
► Oferirea de suport ocazional si pentru pacientii adulti cu cancer (cazare gratuita, in limita locurile disponibile, pe perioada tratamentului in Bucuresti, oferirea gratuita de proteze,..)
► Organizarea şi participarea la campanii umanitare, concerte,
► Telverde (Cancer Helpline) 0 800 800 421, linie telefonică disponibilă gratuit din 2007, număr la care pot fi oferite informații copiilor si adolescenților bolnavi de cancer, părinților precum si publicului larg interesat. Cancer Helpline este primul si singurul telefon de acest tip din Romania pentru pacientii oncologici.