Eu determin valoarea autenticã a unui om dupã o singurã regulã: în ce mãsurã si în ce scop s-a eliberat de Eul lui? (Albert Einstein) Nimeni nu va fi întrebat la ultima judecatã cât de mult a suferit, ci cât de mult a iubit. (Richard Wurmbrand)
Nu de Dumnezeu ma tem, fiindca e atotbun, ci de mine insumi: liber si rau, pot sa nu-i deschid usa. (Marcel Jouhandeau)
Se spune ca sunt trei tipuri de oameni:
cei ce fac ca lucrurile sa se intample;
cei ce privesc lucrurile intamplandu-se;
cei ce se intreaba ce s-a intamplat.
Campania 2% - pentru copiii bolnavi de cancer!
- gazduirea gratuita a pacientilor si / sau insotitorilor acestora pe perioada spitalizarii;
- furnizarea de suport material familiilor copiilor bolnavi, dar si altor pacienti bolnavi de cancer - in functie de posibilitati (proteze ortopedice, proteze mamare, scaune mobile, medicamente,..);
- face legatura intre familiile copiilor bolnavi (la solicitarea lor) si diferite clinici de peste hotare, in vederea efectuarii unui tratament sau a unei operatii, in cazuri deosebite;
- organizeaza evenimente pentru copiii spitalizati;
- ofera terapie prin joc la sectiile de oncologie si hematologie pediatrica;
- ofera consilierea psihologica pacientilor si familiilor;
- face lobby si advovacy pentru drepturile pacientilor cu cancer.
- furnizare de materiale informative privind preventia, depistarea precoce si tratamentul cancerului;
Conform prevederii 2% din Codul Fiscal (art.57 si 84 din Legea nr.571/2003 privind Codul fiscal) ai optiunea de a decide cum sã fie cheltuiti 2% din impozitul pe venit (net anual impozabil). Aceastã suma nu e o donatie, nici o sponsorizare. De fapt, doar ‘bagi mana in buzunarul statului’ si directionezi procentul de 2% pentru a ajuta. Pot parea sume mici, dar, potentialul lor poate fi semnificativ.
Va rugam sa sustineti activitatile desfasurate de organizatia noastra
pentru copiii si tinerii cu cancer si parintii lor! Multumim!
Cancer TelVerde: 0 800 800 421
Sectorul de afaceri si mass media pot sprijni Asociatia P.A.V.E.L. cu sponsorizari, informand angajatii despre aceasta posibilitate sau oferind spatiu publicitar pentru materialele organizatiei (afise, pliante, bannere, spot TV si radio).
Fotografie realizata de fotoreporterul: Lucian Muntean
Dragi prieteni, dragi sustinatori ai copiilor,
La scrisorile trimise de copiii din spitale Asociatiei P.A>V.E.L. si afisate pe blogul d-neiAdriana "Dardindar" (va multumim, doamna Adriana!!!) o companie a raspuns ca doreste sa cumpere tot ceea ce copiii au solicitat, mai putin calculatoarele. Deci, rugam, daca puteti, sa oferiti calculatoare copiilor care au solicitat in scrisorile lor si sa raspundeti si scrisorilor ce vor aparea publicate de ziarul Adevarul /Clic.
Update 20 decembrie 2009
Doamna Alexandra Tutoveanu m-a anuntat ca a cumparat (ca si in ultimii trei ani), din banii stransi de la colegi si prieteni, pungi cu diverse dulciuri, fructe si mici surprize pentru toti copiii si tinerii bolnavi internati in cele trei sectii (chiar si pentru supravietuitorii copii). Am mai primit si alte vesti bune, dar va vom anunta imediat dupa serbare - cand vom afla mai multe! Am cumparat si noi cadouri din bani donati pentru acest scop, ca o completare la celelalte cadouri, pentru adolescentii si tinerii internati; o multime de jucarii au fost donate ca si anul trecut de catre compania Omnitoys SRL, altele au fost donate de catre elevi ai Scolii nr. 1 din Balotesti, prof. coordonator d-na Florina Nita si ai Liceului Teoretic Ion Petrus din Otopeni, prof. coordonatori: d-na Florica Negoita, Catalina Neagu si Vasilica Bejenaru. La fel, echipa de la ziarul Adevarul ne-a anuntat ca vor primi cadouri o parte dintre copiii care i- au scris lui Mos Craciun. Vin cadouri si de la persoane de la Pireus Bank si de la Unicredit bank. Compania Sanatatea Media Group il va aduce pe Mos Craciun, impreuna cu un cor de colindatori. Cadouri pentru copiii care au scris scrisori vor veni si de la compania d-nei Mirela Monica Petrea. Multumim si companiei SILVA Group Romania (http://www.silvagroup.ro/) pentru donatia a 4 brazi de Craciun.
Asociatia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor Viata Este Luminoasa), asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave, a lansat pe data de 1 decembrie 2009 proiectul „Sustinerea si diversificarea serviciilor de terapie prin arte si joc in cadrul programului „Camere de joaca” in sectiile de oncopediatrie a unor spitale din Bucuresti”.
Proiectul este finantat de Fundatia pentru Comunitate și MOL România în cadrul programului „Pot ajuta? Program pentru Sănătatea Copiilor”.
Durata proiectului este de 11 luni si se desfasoara in Bucuresti, in cadrul Camerelor de joaca ale Asociatiei P.A.V.E.L. Camerele de joaca sunt situate in cadrul Institutului Oncologic "Prof. dr. Alexandru Trestioreanu" si Spitalul Clinic "M. S. Curie" (BUDIMEX).
Proiectul isi propune sa implementeze, specific grupului de beneficiari si mediului spitalicesc, noi metode de relaxare si detensionare, metode cuprinse in terapia prin arte combinate care nu au fost abordate si sustinute pana acum. Activităţile derulate în cadrul proiectului vor conduce la o imbunatatire a capacitatii de confruntare cu boala si problemele adiacente generate de aceasta. Prin urmare, grupurile tinta in acest proiect sunt: copii si tinerii internati in sectiile de oncopediatrie ale institutiilor mentionate. parintii sau insotitorii acestora cat si personalul angajat si voluntarii ce isi desfasoara activitatile la Camerele de joaca din cele doua spitale.
Necesitatea acestui proiect a survenit in urma identificarii nevoii de terapie prin joc, a nevoii de diversificare si implementare a cat mai multe instrumente si metode specifice cat si a nevoii de perfectionare a personalului si a voluntarilor care aplica aceste metode terapeutice.
Indeplinirea obiectivelor propuse in proiect se va realiza prin activitati de art terapie visual plastic precum: pictura si desen, modelaj, colaj, lectura, vizionare de filme, meloterapie, auditii muzicale selectate, individuale si de grup. Toate acestea au ca scop final schimbarea perceptiei copilului despre mediul de spital si eliberarea tensiunii emotionale.
Pentru mai multe informatii despre derularea proiectului vă rugăm să contactati Asociatia P.A.V.E.L., tel./fax 021. 311.27.00, e-mail: info@asociatiapavel.ro, persoane de contact:
Olga-Rodica Cridland, Presedinte Asociatia P.A.V.E.L. e-mail: olga.cridland@asociatiapavel.ro
Raluca Tanase, Coordonator de proiect, raluca.tanase@asociatiapavel.ro
MANIFESTUL PACIENTILOR DIN ROMANIA,
in dezbatere publica pana la data de 10 ianuarie 2010!
Manifestul Pacientilor din Romania
Preambul
Manifestul pentru Pacientii din Romania este primul document din Romania, redactat sub forma unei petitii, care doreste sa vina in sprijinul tuturor pacientilor din tara noastra, prin implicarea tuturor actorilor din domeniul sanatatii. Este pentru prima data cand pacientilor li se ofera cu adevarat posibilitatea de a participa la adoptarea deciziilor care ii afecteaza in mod direct. Manifestul pentru Pacienti reprezinta un proiect inovator, initiat de Sanatatea Media Group, prin intermediul caruia se doreste tragerea unui semnal de alarma asupra conditiei tuturor pacientilor din tara noastra. Pacientii trebuie sa se afle in centrul sistemului de sanatate romanesc, insa cu precadere in luna martie, autoritatile statului sa fie mai atente la problemele acestora. Persoane importante din domeniul sanatatii, oameni politici, oameni cu putere de decizie, personalitati de marca ale societatii romanesti, lideri din diferite domenii de activitate sustin aceasta initiativa si vor milita pentru infaptuirea obiectivelor asumate prin Manifestul pentru Pacienti.
Capitolul 1
Pacientul si drepturile sale
Art. 1 Prin pacient se intelege acea persoana sanatoasa sau bolnava care utilizeaza serviciile de sanatate.
(Legea drepturilor pacientului nr. 46/2003 - Art.1)
Art. 2 Pacientii au dreptul la ingrijiri medicale de cea mai inalta calitate de care societatea dispune, in conformitate cu resursele umane, financiare si materiale.
(Legea drepturilor pacientului nr. 46/2003 - Art.2)
Art. 3 Pacientul are dreptul de a fi respectat ca persoana umana, fara nici o discriminare.
(Legea drepturilor pacientului nr. 46/2003 - Art.3)
Capitolul 2
Argumentul Manifestului
Art. 4
Prin intermediul acestui Manifest, dorim sa tragem un semnal de alarma cu privire la problemele cu care se confrunta pacientii din Romania, pentru a determina autoritatile statului sa ia masuri urgente in scopul imbunatatirii serviciilor medicale oferite pacientilor, ca beneficiari ai sistemului de sanatate.
Art. 5
Pacientii trebuie sa se afle in centrul sistemului de sanatate romanesc. Pacientii trebuie sa beneficieze de serviciile medicale pe care le solicita intr-un timp cat mai scurt si la o calitate maxima, fara discrimari legate de sex, varsta, religie ori rasa.
Art. 6
Este necesar ca actorii implicati in sistemul de sanatate sa nu se mai gandeasca doar la gasirea de remedii pentru diferitele tipuri de afectiuni, ci si la nevoile fiecarui pacient in parte, intrucat fiecare boala se manifesta diferit la pacienti diferiti.
Art. 7
Fiecare pacient trebuie sa fie corect informat asupra bolii de care sufera si asupra tratamentelor pe care ar putea sa le urmeze. In plus, informarea trebuie sa se faca in timp util, tinandu-se cont de natura afectiunii si istoricul medical al bolnavului. Pacientul trebuie sa fie informat daca tratamentul pe care trebuie sa il urmeze poate fi efectuat in tara sau in strainatate.
Capitolul 3
Obiectivele Manifestului
Art. 8 Organizarea Conferintei Nationale a Pacientilor, in fiecare an, in luna martie, cu ocazia Zilei Europene a Pacientului (13 martie). Acest eveniment, menit sa faciliteze comunicarea dintre pacienti, medici si autoritatile din domeniul sanatatii, creeaza un cadru de discutii libere intre toti actorii din sistemul de sanatate romanesc. Conferinta va fi structurata pe parcursul a trei zile, in care se vor organiza workshop-uri pe teme de sanatate, sustinute de unii dintre cei mai reputati medici din Romania, dar si de catre reprezentanti ai autoritatilor din domeniul sanatatii.
Art. 9
Instaurarea Lunii Pacientului din Romania, in luna martie a fiecarui an, incepand cu 2010. In fiecare an, in luna martie se vor organiza intalniri intre asociatiile de pacienti si autoritatile din domeniul sanatatii, care vor dezbate cele mai arzatoare teme de interes, pentru ca reprezentantii autoritatilor sa gaseasca solutii la problemele pacientilor. Propunem ca in fiecare din cele patru saptamani ale lunii martie sa lansam dezbaterii publice cate o problema de sanatate, in care pacientii, medicii si reprezentantii autoritatilor statului sa abordeze subiecte de interes pentru tema respectiva.
Art. 10
Infiintarea Avocatului Pacientului, o institutie menita sa apere drepturile pacientilor din Romania. Aceasta institutie va avea ca menire apararea drepturilor pacientilor din Romania in relatia cu medicii si autoritatile statului. Avocatul Pacientului va avea rolul de a solutiona problemele pacientilor, la solicitarea acestora, si de a face lobby in fata autoritatilor statului, in scopul adoptarii unor masuri pentru imbunatatirea situatiei pacientilor din Romania (prin facilitarea accesului la informatii, imbunatatirea calitatii serviciilor medicale oferite, accesul mai rapid la consultatii si tratamente de specialitate, atat in tara, cat si in strainatate, facilitarea achizitiei de medicamente gratuite si/sau compensate, solutionarea problemelor de malpraxis etc.).
Art. 11
Crearea Comunitatii Pacientilor din Romania, o platforma online structurata sub forma unui forum de discutii, gazduita pe site-ul www.infopacienti.ro. Comunitatea Pacientilor se adreseaza tuturor persoanelor interesate sa afle informatii cu privire la diverse probleme cu care se confrunta in calitate de pacienti, dar si celor care doresc sa impartaseasca propriile experiente in legatura cu sistemul de sanatate din tara noastra, pentru a contribui, astfel, la constientizarea anumitor aspecte legate de conditia pacientului roman, precum si la facilitarea schimbului de informatii intre pacienti si ceilalti actori din sistemul de sanatate romanesc. Cele mai interesante subiecte dezbatute in cadrul Comunitatii Pacientilor din Romania vor fi transmise reprezentantilor autoritatilor statului, pentru a se lua masuri in vederea solutionarii problemelor pacientilor. Inscrierea ca membru al Comunitatii se va realiza in mod gratuit.
Capitolul 4
Adresabilitate
Art. 12
Manifestul se adreseaza, deopotriva, tuturor actorilor implicati in sistemul de sanatate romanesc: pacienti, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti din intreaga tara, precum si ai organizatiilor non-guvernamentale interesate de imbunatatirea conditiei pacientilor, membri ai Comisiei Europene si ai Parlamentului European, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, ai Caselor de Asigurari de Sanatate, ai Directiilor de Sanatate Publica, oficialitati din cadrul Comisiilor de Sanatate din Camera Deputatilor si Senatul Romaniei, manageri ai spitalelor si institutiilor de sanatate din tara, medici, avocati, reprezentanti ai farmacistilor, ai companiilor farmaceutice si ai companiilor care ofera produse si servicii destinate pacientilor.
Capitolul 5
Concluzii
Art. 13
Acest manifest va imbunatati calitatea si eficienta serviciilor medicale si, mai ales, va ajuta la o mai buna comunicare pacient-medic in Romania! Si tu te-ai luptat cu sistemul sanitar din Romania? Ai intampinat vreodata dificultati in a primi vreo informatie de natura medicala? Atunci trebuie sa aderi si tu la acest manifest prin semnarea acestei petitii online!
Art. 14
Daca te numeri printre cei norocosi care nu s-au confruntat cu sistemul de sanatate din Romania, gandeste-te la milioanele de pacienti care intampina cu probleme in acest moment si semneaza si tu aceasta petitie! Vei deveni astfel un sustinator al acestei cauze, care poate fi a ta!
Prezentul Manifest este supus dezbaterii publice, pana la data de 10 ianuarie 2010.
In acest sens, asteptam sugestiile si propunerile dumneavoastra pe adresa de e-mail: manifest@infopacienti.ro
Vom tine cont de toate propunerile primite, iar forma finala a Manifestului va fi publicata pe platforma www.infopacienti.ro, pe 11 ianuarie 2010.
Incepand cu data de 11 ianuarie 2010, Manifestul pentru Pacientii din Romania este gata sa primeasca semnaturile dumneavoastra!
Platforma www.infopacienti.ro, realizata in parteneriat cu SanatateaTV.ro, principala sursa de informare in domeniul sanatatii, reprezinta o punte de legatura intre pacienti, medici si autoritatile statului din domeniul sanatatii. Aceasta platforma a fost creata cu ocazia Conferintei Nationale a Pacientilor, eveniment organizat de Sanatatea Media Group, ce va avea loc la Bucuresti, in perioada 11-13 martie 2010, in scopul informarii si imbunatatirii conditiei pacientilor din Romania.
www.sanatateamediagroup.ro
Ce noi site-uri va mai recomandam:
"www.medicinainternationala.ro"
creat si coordonat de catre: Andra Visan, Vlad Voiculescu, Aniela Petrescu, Claudia Chelan, Ionut Stanimir, Raluca Lomota, Tiberiu Tebeica si Victor Gugonatu.
Din prezentarea de pe site, despre scopul acestuia: "O mana intinsa pentru viata. Comunicarea inseamna Speranta!
A impartasi informatii, experiente sau un simplu sfat poate face diferenta intre disperare si speranta, intre viata si moarte... Medicina Internationala.ro este o platforma de comunicare menita a facilita schimbul de informatii si experiente in legatura cu tratamente si operatii complexe disponibile, din pacate, doar in afara Romaniei. "
Atat Vlad cat si Aniela sunt voluntari si la Asociatia PAVEL.
"http://www.farmaciainternationala.ro/"
creat de catre Vlad Voiculescu
Despre site: "Se intampla ca medicamentele necesare pentru tratarea diferitelor boli sa nu fie intotdeauna la indemana in farmaciile si spitalele din Romania. www.farmaciainternationala.ro este un proiect non-profit care isi propune sa va sprijine in cautarea acestor medicamente."
http://www.salveazavieti.ro/
creat de catre: Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu, Helen Necsulescu, Simona Turea, Ionela Nicolau, Liviu Lambrino si Bianca Ivascu. Paula Herlo (Senior Corespondent PRO TV) este Presedinte Onorific al asociatiei Salveaza Vieti.
Ce isi propun sa faca:
"- monitorizarea evolutiei fiecarui caz in parte din punctul de vedere al evolutiei bolii cat si a tratamentului aplicat sau, dupa caz, al demersurilor facute de autoritati pentru realizarea tratamentului in strainatate
- acordarea de sprijin in relatia cu autoritatile statului pentru bolnavi si familiile acestora daca este cazul in vederea respectarii drepturilor omului
- monitorizarea legislatiei din domeniul medical si informarea pacientilor cu privire la drepturile pe care le detin
- monitorizarea activitatii parlamentare in domeniul medical si lobby pentru modificari legislative, acolo unde Asociatia considera necesar/ oportun "
http://www.oncopediatrie.ro/
Portalul este dezvoltat de catre compania Danone in colaborare cu specialisti in domeniu.
"Bun venit pe Portalul de Oncopediatrie, principala resursa de informare si comunicare privind cancerul la copii si tineri din Romania. Acest portal se adreseaza corpului medical si isi propune sa acoperea o parte importanta a informatiilor de specialitate legate de ingrijirea copiilor si tinerilor bolnavi de cancer. Cea mai mare parte a continutului este, insa, accesibil si publicului larg."
http://www.infopacienti.ro, este cea mai complexa platforma dedicata informarii si dezbaterilor asupra problemelor pacientilor din Romania, gazduieste incepand de pe data de 23 decembrie 2009, primul Manifest dedicat pacientilor din tara noastra.
http://www.inimacopiilor.ro/campanie/proiect.php http://www.inimacopiilor.ro/about.php
Pentru copiii cu probleme cardiace grave exista o singura solutie: interventia chirurgicala - adeseori urgenta si foarte specializata. In aprilie 2009, Asociatia noastra si-a propus sa stranga cel putin 500.000 EURO, suma minima necesara pentru ca departamentul compus dintr-o sala de operatii si un salon pentru terapie intensiva postoperatorie sa poata fi infiintat. Acum, suma minima s-a strans, s-au strans si foarte multi prieteni in jurul nostru iar Ministerul Sanatatii a oferit sprijin logistic si financiar, astfel incat proiectul nostru s-a extins, departamentul de cardiochirurgie va beneficia de un spatiu mult mai mare si de o dotare mai complexa.
Evenimente la care va participa si Asociatia P.A.V.E.L. (ce au avut loc sau vor avea loc de la 1 la 15 decembrie 2009)
Pe 13 decembriea avut loc la RomExpo, pavilioanele 16 si 17, marele eveniment caritabil: Bazarul IWA. Asociatia IWA a ajutat de-a lungul anilor nenumarate organizatii, scoli si spitale, multumita efortului comun realizat de membrele asociatiei si sponsorilor ei. Printre ele, s-au aflat in 2009: Spitalul de Urgenta pentru Copii M.S.Curie, unde IWA a cumparat echipamente medicale in valoare de: 68.250 lei, Institutul Clinic Fundeni, pediatrie, unde s-au cumparat echpamente medicale in valare de 40.000 lei si Institutul Oncologic Bucuresti, unde IWA a cumparat echipament medical in valoare de 55.000 lei. Cu aceasta ocazie, si Asociatia P.A.V.E.L. va expune spre vanzare lucrari de-ale copiilor si voluntarilor.
Dupa cum stiti, Asociatia P.A.V.E.L. este cea mai implicata asociatie de pacienti in sprijinirea copiilor si tinerilor bolnavi de cancer si leucemii si a familiilor lor, a clinicilor de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, dar chiar si a adultilor bolnavi de cancer, desfasurand o bogata si diversa activitate in favoarea lor, in decursul ultimilor 12 ani.
Bazarul IWA, cel mai mare eveniment caritabil de Craciun a fost si in acest an un eveniment reusit! Participand pentru prima oara la acest eveniment, echipa P.A.V.E.L. a reusit sa faca promovata cauza copiilor bolnavi si a organizatiei, sa atraga atentia publicului asupra lucrarilor realizate de copii si voluntari si in acelasi timp, sa invete mai mult despre celelalte organizatii prezente. Multumim Asociatiei Internationale a Femeilor din Romania. Standul Asociatiei P.A.V.E.L. a fost vizitat si de catre Prima Doamna a Romaniei, doamna Maria Basescu. Puteti vedea mai mult pe:http://www.sanatateatv.ro/emisiuni-medicale/evenimente-medicale/targ-de-craciun-eveniment-caritabil-de-strangere-de-fonduri/
Pe 12 decembrie a avut loc loc la Palatul CEC, evenimentul caritabil: Cocktail si licitatie, organizat de Asociatia M.A.M.E. (http://asociatiamame.com/), pentru strangerea fondurilor necesare achizitionarii unui aparat de ecografie (45.000 Euro) pentru spitalul Fundeni, pediatrie. A fost invitata sa participe si Asociatia P.A.V.E.L., pentru a vinde sau licita produse realizate de copii si voluntari.
Update
Evenimentul organizat de catre Asociatia M.A.M.E. a fost foarte reusit. Din pacate, nu s-a strans suma sperata pentru achizionarea acelui aparat, dar organizatia este hotarata sa continue campania de strangere de fonduri pentru realizarea acestui deziderat.
Cu aceasta ocazie, dorim sa multumim asociatiei M.A.M.E. pentru invitarea organizatiei noastre la evenimentul Cocktail si licitatie.
La fel, dorim sa multumim voluntarelor, in frunte cu doamna Carmen Sava si Camelia Demeter - pentru frumoasele ornamente de Craciun, realizate pentru aceste evenimente, si la fel, familiei Grötzschel din Austria, care prin intermediul companiei lor au realizat pentru P.A.V.E.L. (gratuit) , mai multe felicitari cu reproduceri dupa desenele copiilor bolnavi; la fel, multumiri companiei Promo - Gifts (www.promo-gifts.ro ) care, au printat gratuit pentru organizatie si altfel de modele de felicitari.
In data de 3 decembrie 2009, a avut loc Gala Sanatatii TV, a 2 a editie, la hotelul Hilton, la ora 19. La prima editie a Galei Sanatatii TV din 2008, Asociatia P.A.V.E.L. a fost premiata ca "Cea mai implicata organizatie de pacienti". La gala din acest an, a fost prezentat un video - clip despre Asociatia P.A.V.E.L. si copiii bolnavi.
Mamica lui Stefan a daruit 600 de Euro pentru cadourile de Craciun pentru ceilalti copii bolnavi, tratati la clinicile din Bucuresti - dar facut in memoria fiului sau.
Stefan a murit la varsta de 12 ani, in luna noiembrie a acestui an, la o clinica din Viena. Dumnezeu sa-l odihneasca! In numele copiilor, dragi parinti - va multumim!
Daca doresti sa ajuti acesti copiii, farmaciile Sensiblu din zona ta sunt locul unde trebuie sa ajungi.
Acolo vei gasi simbolul campaniei: un breloc cu moneda pentru carucioarele din supermarketurile din România inscriptionat cu inima copiilor. El costa doar 3 RON bucata si se gaseste in orice farmacie Sensiblu din tara. Astfel tu ramai cu un breloc, iar banutii merg spre cauza reprezentativa pentru regiunea in care tu te afli.
In plus, pentru orice pachet cadou de Craciun vandut in fiecare din cele 6 zone, Sensiblu doneaza 1 leu pentru campania “Fii cu inima alaturi de copii”. La sfarsitul campaniei, fondurile stranse din vanzarile de brelocuri si cadouri vor fi donate catre reprezentantii unor asociatii, clinici si spitale pentru copii cu afectiuni medicale grave din Bucuresti, Transilvania, Oltenia, Muntenia si Dobrogea, Moldova si Banat-Crisana-Maramures.
Fii cu inima alaturi de copii!
Daca esti blogger poti sustine promova aceasta campanie pentru copii folosind urmatorul cod pentru banner.
Maine, 16 noiembrie 2009, ora 18, va avea loc inaugurarea spatiului pentru tineri si parinti (camera 115, in Institutul Oncologic, la parter, langa Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. - spatiu care este destinat activitatilor de suport psihoterapeutic, spiritual si deconectare pentru copil/ tanar si mama.
Cu aceasta ocazie se va face si sfintirea camerelor 115 si 116 (Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.)
Copiilor si parintilor li se va acorda : consiliere psihologica si emotionala specializata, sustinuta de terapeuti dedicati, li se vor oferi vizionari de filme documentare si artistice, lectii sustinute de profesori voluntari pentru recuperarea educationala a copiilor cu stadii remisive ale bolii si se vor desfasura activitati pentru tinerii pacienti.
Acest proiect este unul din cele doua componente ale proiectului “Glasuri de copii” – Spatii de invatare, relaxare, psihoterapie si joaca, finantat de catre UniCredit Tiriac Bank, prin programul umanitar Gift Matching 2008 al Fundatiei Unidea, cealalta componeta fiind parcul si terenul de joaca din curtea Institutului Oncologic Bucuresti, date in folosinta in luna august 2009.
Proiectul este realizat de catre Asociatia P.A.V.E.L., in parteneriat cu Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alex. Trestiroreanu". Cu aceasta ocazie multumim Fundatiei Unidea si angajatilor companiei UniCredit Tiriac Bank pentru suportul oferit!
Din ce in ce mai putin suport pentru pacienti
"În România apar în fiecare an un numãr de 500 de noi cazuri de boli maligne la copil. Dintre acestea aproximativ 170 sunt leucemii, celelalte fiiind diferite tumori solide. Progresele înregistrate la nivel mondial în tratamentul multimodal fac ca actualmente pânã la 80% din aceste boli sã poatã sã fie eficient tratate cu supravietuire îndelungatã si vindecare în proportii crescânde de la an la an.
Tratamentul complex al tumorilor solide impune atât la diagnostic cât si ulterior un numãr semnificativ de investigatii , dintre care investigatiile imagistice ocupã un loc esential pentru stadializare, decizii terapeutice si urmãrire . Astfel cã fiecare dintre tumorle solide necesitã cel putin douã investigatii de acest fel în fiecare an.
În ultimele 6 luni fondurile financiare furnizate de casele de sãnãtate judetene pentru aceste explorãri au scãzut masiv împiedicând efectuarea unui tratament si a unei urmãriri corecte a pacientilor copii . Desi Ministerul Sãnãtãtii afirmã gratuitatea tratamentului pentru copii, aceste reduceri de fonduri aruncã costul acestor investigatii în spinarea pãrintilor acestor mici pacienti.
Este inadmisibil ca un examen de rezonantã magneticã cu substantã de contrast strict necesar pentru diagnosticul si urmãrirea eficientei tratamentului, cât si pentru decizia terapeuticã adecvatã unui copil cu diagnosticul de meduloblastom, investigatie care costã 18 milioane de lei, sã fie achitatã de cãtre familiile copiilor. Dacã statul român nu-si mai poate îndeplini aceste îndatoriri privind gratuitatea tratamentului acordat copiilor sã o declare rãspicat . Fãrã efectuarea acestor investigatii nu se poate conduce un tratament corect si eficient. "
Un medic oncolog, revoltat. 02.11.2009
Info
A aparut: Ordin nr. 1352 din 27 octombrie 2009 pentru modificarea si completarea Ordinului ministrului sanatatii nr. 50/2004 privind metodologia de trimitere a unor categorii de bolnavi pentru tratament in strainatate. Publicat in Monitorul Oficial nr. 742 din 2 noiembrie 2009 (M. Of. nr. 742/2009)
In numele copiilor si tinerilor bolnavi, multumim tuturor celor care au trimis sau au adus jucarii, mancare, lucrusoare pentru copiii spitalizati!!! De la d-na Claudia din Germania am primit o cutie cu jucarii, de la d-na Oana din Germania, bani pentru cativa copii (vezi pe site), alte persoane au venit direct la spital si au adus pungi cu diverse lucruri; ii multumim d-nei Laura Sava, d-nei Aniela si d-nei Simona pentru sprijinirea cauzei copiilor si a organizatiei prin prezentarile facute pe site-urile danselor. La fel, multumiri d-nei oana Cristina si d-lui Sorin pentru cadourile aduse copiilor. Si lista e foarte lunga.
Ii MULTUMIM d-nei Isabela pentru constantul suport dat copiilor si tinerilor bolnavi si sprijinul oferit organizatiei noastre; de curand, din initiativa dansei, la inaugurarea organizatiei SALVEAZA VIETI, cateva din lucrarile copiilor bolnavi, expuse la locul ecvenimentului, au fost vandute si s-au strans 1726 RON.
Din acestia, 24 de copii - a caror lucrari au fost vandute - vor primi un cadou de 30 de Roni, iar 1000 de Roni vor fi donati Cosminei Paun, de la Budimex.
Ii multumim din suflet si d-nei Octavia Taralunga, grafician, care din vanzarea tablourilor dansei cu ocazia expozitiei realizate la galeria Simeza - a donat Asociatiei P.A.V.E.L. 4500 RON (din care aproape 300 Roni sunt donati de copiii clasei a II a B a Colegiului Catolic Sf. Iosif din Bucuresti)! Din acesti bani, vom ajuta trei sau patru copii care se afla intr-o situatie extrem de dificila (deja numele lor sunt pe lista noastra si in curand va vom anunta).
Ii multumim lui Vlad pentru efortul pe care il face de-a face rost de medicamente celor care nu reusesc sa le gaseasca in tara!
Le multumim tuturor voluntarilor si angajatilor nostri, care prin munca si devotiunea lor au ajutat nenumarate familii in nevoie (stand la patul copiilor, facand rost de nenumarate produse sau bani pentru ei, incurajand parintii, jucandu-se cu copiii,...) . E greu de evaluat ceea ce au facut ei. Numai prezenta aproape continua a voluntarilor nostri, de exemplu, in ultimele zile, la patul Andrei, micuta orfana (spitalizata la Budimex) - suplinind astfel ceea ce Directia de Sanatate ar fi trebuit sa faca, este deosebita ca fapta.
Un dar primit astazi, un dar pe care il oferim tuturor!! Povestea unei fetite surdo - mute care invata sa cante la vioara in pofida tuturor dificultatilor.
Conferinta "Sfârsitul medicamentelor? O analizã a pietei si politicilor privind produsele farmaceutice în România"
SAR (Societatea Academica din Romania) a organizat luni, 28 septembrie, o dezbatere cu participarea principalilor actori de pe piata farmaceuticã, privind modul în care se alocã resursele publice pentru medicamente si alte servicii medicale, pe de o parte, si pentru medicamentele generice si originale, pe de altã parte.
Ideea acestei dezbateri a aparut in contextul in care firmele multinationale producãtoare de medicamente se confruntã cu explozia costurilor de cercetare si dezvoltare, in conditiile in care în acest deceniu a devenit de câteva ori mai scump sã pui un medicament nou pe piatã decât în urmã cu un deceniu. De partea cealaltã, guvernele, lovite în bugete de criza globalã, se luptã din greu sã asigure cetãtenilor un acces cât de cât echitabil la asistentã medicalã, inclusiv la medicamente de ultimã generatie. Aceastã dilemã socialã este de multe ori interpretatã ca o disputã între produsele patentate vs. generice, însã problemele reale sunt mult mai complicate decât atât.
În raportul "Sfârsitul medicamentelor? O analizã a pietei si politicilor privind produsele farmaceutice în România", lansat cu acest prilej, SAR argumenteazã cã nu atât evolutia pietei globale sau costul în crestere pentru cercetarea-dezvoltarea de medicamente sunt factorii care împovãreazã bugetul Sãnãtãtii, ci vechile deficiente de sistem, precum deciziile opace si intempestive în stabilirea preturilor, alocarea distorsionatã a fondurilor în sistem, procese care nu urmãresc nevoile reale din societatea româneascã actualã. SAR pune în discutie câteva solutii pentru a evita o adevãratã crizã a medicamentelor – criza care de abia de aici înainte este posibil sã survinã cu adevãrat – si pentru a face alocarile de fonduri mai previzibile, transparente si eficace.
Sfarsitul medicamentelor?
Sep 28th, 2009 by apprentice
Sectorul public de sanatate, bolnav cronic, a intrat de-a binelea in coma odata cu epuizarea totala a bugetului pe 2009 la inceputul lui septembrie. Practic nu mai sunt bani de medicamente, de salarii pentru medici si asistente, de tratamente; se asteapta zilele acestea suplimentarea bugetului cu 2,8 miliarde RON fara de care nu se va mai putea presta niciun serviciu medical pana la sfarsitul anului in sectorul public de sanatate. Criza se suprapune insa peste disfunctionalitati vechi in sistem, care trebuie corectate de urgenta pentru a asigura servicii medicale de calitate cetatenilor Romaniei.
Deoarece credem ca este necesara o dezbatere transparenta pe acest subiect, am facut un raport in care analizam problemele mai vechi si mai noi din sistem. Raportul nostru reprezinta insa doar inceputul dezbaterii. Asteptam aici comentariile Dvs., pentru a putea imbunatati concluziile si recomandarile noastre de politici publice. http://www.sar.org.ro/blog/?page_id=278
Rezumatul raportului SAR
Sfârsitul medicamentelor? O analizã a pietei si politicilor privind medicamentele în România
Bolnav cronic, sistemul românesc de sãnãtate a fost aruncat anul acesta de-a dreptul în comã din cauza crizei. Practic nu mai avem bani pentru ultimele 3 luni, pentru medicamente sau pentru alte servicii medicale. Avem în 2009 cel mai mic buget din ultimii 9 ani, cu 30% mai mic decât anul trecut; în primul rând pentru cã a scãzut procentul din PIB alocat sãnãtãtii, de la 4,2% în 2008 la numai 3,2% anul acesta, apoi PIB-ul este si el în cãdere liberã, asteptându-se o contractie de 8,5%. Ca de obicei, spatiul public este invadat de declaratii privind tãierea banilor sau înghetarea preturilor la medicamente. Cu toate acestea, nu credem cã de la medicamente se pot face economii semnificative: ele reprezintã mai putin de un sfert din bugetul Casei, iar cele compensate reprezintã 7-8% din resursele alocate pentru sãnãtate. Desi se pot face rationalizãri si la medicamente, ineficientele sunt mult mai mari în alte zone din sistem.
Criza de la noi se suprapune peste o dilemã majorã si de duratã la nivel global: câti bani trebuie alocati pe inovatie si câti pe medicamente generice? Inovatia devine din ce în ce mai scumpã si, dacã nu ne adaptãm politicile, riscãm sã avem din ce în ce mai putin acces la medicamente de ultimã generatie.
Problemele majore ale politicilor românesti în domeniul sãnãtãtii sunt: - Indicatori de sãnãtate dezastruosi: sperantã de viatã cu 7 ani mai scãzutã decât yãri din UE-15, de 10-15 ori mai multi bolnavi de TBC, de 20 de ori mai multi bolnavi de hepatita A si de 3 ori de hepatita B
- Cel mai mic consum de medicamente din Europa cu exceptia Bulgariei (100 EUR faþã de 430 EUR în UE ºi 85 EUR în Bulgaria)
- Medicamentele noi ajung cu minimum 2,5 ani întârziere fatã de UE, din cauza criteriilor de acces pe lista de compensare
- Banii se alocã ineficient între medicamente si alte servicii medicale. Cheltuim prea mult pe spitale (45% din resurse, fatã de 40% în þãrile OECD); prea putin pe medicina primarã; relativ mult pe medicamente, desi coplata din partea pacientilor este mare (50-55%). S-au irosit bani pe programe neterminate (evaluarea stãrii generale de sãnãtate, ale cãrei rezultate nu au fost centralizate; în plus, s-ar fi putut face aceastã evaluare pe un esantion, nu pe întreaga populatie). Nu se aplicã ghiduri terapeutice clare, nu existã criterii clare de prioritizare, iar centralizarea datelor este o problemã majorã în întregul sistem. 8% din pacienti consumã 70% din resurse.
- Existã ineficiente în criteriile de compensare si reglementare a preturilor. S-au încercat mãsuri administrative brutale, inconsecvente, pentru a reduce cheltuielile cu medicamentele (pret minim din UE, cursul valutar subevaluat, înghetarea preturilor, reglementãri administrative privind preturile originalelor, medicamentelor princeps si ale genericelor etc.). Mãsurile au avut adesea efecte contrare, de pildã scãderea pietei genericelor. Au existat cazuri de fraude, estimate acum 2-3 ani la cca. 10% din bugetul CNAS, care ar fi putut fi controlate mai bine. În plus, statul nu plãteste penalizãri pentru întârzierile la platã fatã de farmacisti si distribuitori; când nu are bani întârzie plata cãtre furnizorii de medicamente.
- Accesul este o problemã majorã pentru categorii defavorizate (mediu rural, sãraci). În plus, statul limiteazã administrativ numãrul de farmacii.
Solutiile pe care le propune SAR în raport sunt:
- Limitarea “pachetului” de servicii medicale si medicamente acoperite de asigurare pânã la un nivel sustenabil financiar
- Prioritãti la nivel national, determinate printr-un studiu epidemiologic, si identificarea unor arii terapeutice prioritare, pentru care sã se aloce echilibrat resurse pentru tratament si medicamente
- Dezbatere publicã si transparentã privind ariile terapeutice, lista de medicamente compensate si mãsurile de politici publice în domeniul sãnãtãtii
- Formalizarea tratamentelor în ghiduri terapeutice, pe cât posibil (lucru care ar standardiza tratamentele si ar evita deciziile arbitrare, de pildã tratamentul cu un medicament prea scump); folosirea licitatiilor unde este posibil
- Limitarea mãsurilor administrative pentru a evita practici anticoncurentiale, si înlocuirea lor cu mãsuri care distorsioneazã piata mai putin (ex. contracte cost-volum, în care pretul scade pentru cantitãti mari, limitându-se stimulentele de a vinde prea mult)
La aceasta conferinta a participat si d-na Olga Cridland, ca reprezentant al Asociatiei P.A.V.E.L.. Cu aceasta ocazie, dansa a adus in discutie si problema lipsei de pe piata romaneasca a unor medicamente esentiale in tratamentul unor forme de cancer la copii, medicamente cu un cost scazut. Acest subiect a fost dezbatut de cei prezenti, cautandu-se si solutii.
Dezbatere SAR: "Prioritate pentru medicamente sau pentru serviciile medicale in alocarea fondurilor de catre sistemul sanitar"?
Numeroase disfunctionalitati in sectorul farmaceutic si o posibila criza pe piata medicamentelor care abia de aici inainte este posibil sa inceapa, sunt principalele concluzii ale raportului "Sfarsitul Medicamentelor?" publicat luni de Societatea Academica din Romania. "Am vrut prin aceasta analiza sa vedem ce se intampla si cum rezolvam acele procese globale: cum echilibrezi nevoia guvernelor de a asigura acces la sistemul de sanatate si la medicamente, cu nevoia companiilor farmaceutice de a inova", a spus Sorin Ionita, directorul de cercetare al SAR.
Concluziile raportului SAR "Sfarsitul medicamentelor?":
- exista numeroase disfunctionalitati in sectorul farmaceutic
- exista interventii pur administrative in mecanismele economice care genereaza disfunctionalitati majore ale caror efecte sunt contrare celor dorite de autoritati
- din politicile haotice, impredictibile si arbitrare nu castiga nimeni pe termen lung
trebuie instituite reguli clare care sa stimuleze un comportament corect
- este nevoie de limitarea serviciilor si medicamentelor oferite de stat, pana la nivelul sustenabil financiar in limitele bugetului disponibil; acest lucru se poate face prin: stabilirea unor prioritati de tratament la nivel national, identificand bolile frecvente si care trebuie tratate prioritar; evaluarea starii de sanatate a populatiei printr-un studiu epidemiologic ar permite identificarea mult mai corecta a acestor prioritati
- stabilirea unor arii terapeutice prioritare, care sa fie privite integrat (alocare echilibrata de fonduri pentru tratament si medicamente)
- dezbatere publica si transparenta in stabilirea acestor arii prioritare si a medicamentelor ce vor beneficia de subventii de la stat (liste de compensate), pe baza eficientei de cost si a efectului terapeutic, echilibrand reducerea costurilor cu stimularea inovatiei sau a intrarii pe piata a medicamentelor noi utile
- instituirea unor ghiduri terapeutice pentru a evita subiectivismul in alegerea unui medicament reducerea costurilor prin licitatii, acolo unde acest lucru este posibil
- masurile administrative ar trebui evitate pe cat posibil, iar atunci cand sunt luate, decizia sa vina dupa consultarea cu cat mai multi actori implicati, pentru a limita riscurile de practici anticoncurentiale
- In locul interventiilor administrative direct asupra preturilor, se pot imagina masuri de politica publica care distorsioneaza mai putin concurenta pe piata farmaceutica
- Nu este exclus ca unele masuri cu efect anticoncurential sa intre in vizorul Comisiei Europene si sa se ajunga la amenzi usturatoare
- Inlocuirea reglementarilor de pret cu intelegeri cost-volum, recomandate si in Raportul Comisiei Prezidentiale : in contractele dintre producator / distribuitor si beneficiar (Casa sau spitalul) se stabileste un pret al medicamentelor pentru un anumit volum de vanzari, urmand ca pretul sa scada pe masura ce volumul creste
- este nevoie de o dezbatere publica inteligenta la nivelul celei din Europa de vest privind prioritatile relative ale sectorului de sanatate publica in general si al politicilor de medicament in special.
SAR argumenteaza ca nu atat evolutia pietei globale sau costul in crestere pentru cercetarea-dezvoltarea de medicamente sunt factorii care impovareaza bugetul sanatatii care anul acesta a primit 3,2% din PIB, ci:
- vechile deficiente de sistem
- deciziile opace si intempestive in stabilirea preturilor
- alocarea distorsionata a fondurilor in sistem, procese care nu urmaresc nevoile reale din societatea romaneasca actuala.
"E foarte important ca intr-o societate sa existe astfel de organizatii care sa efectueze paralel evaluari si analize cu sistemul de stat", a spus presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Irinel Popescu.
Medicamente ce lipsesc din Romania
Tratamentul citostatic in oncologie inseamna utilizarea unor protocoale de tratament policitostatic (2, 3, 4, 5 medicamente) a caror eficienta terapeutica este demonstrata de trialuri clinice multicentrice si care ofera in prezent maximum de eficienta. Lipsa unui medicament din combinatia terpeutica scade sansa la viata a pacientului.
Aceste medicamente s-au gasit in Romania in urma cu cativa ani.
Pe masura ce aceste medicamente au disparut, in ultimii 2 -3 ani au fost inregistrate in tara medicamente oncologice noi de sute/ mii de euro per cura lunara, la care bolnavii oncologici au acces gratuit (unele necesita aprobari ale CNAS). Toate medicamentele care nu se gasesc in tara sunt citostatice ieftine (mai putin de 100 euro/per cura lunara.) Efortul financiar de a asigura existenta pe piata si gratuitatea lor prin programul national de cancer este nesemnificativ comparativ cu sumele alocate deja.
Aceste medicamente sunt utilizate in cancerele cu incidenta mai mare la copil si adolescent, comparativ cu adultul: tumori cerebrale (20%), leucemii, limfoame Hogkin si non Hodgkin (35%), nefroblastom, sarcoame de tesuturi moi, tumori Ewing/PNET, tumori germinale, histiocitoza X (25%). Patologia enumerata reprezinta 80% din cancerele copilului si sub 10% din cancerele care apar la adult.
Cancerul la copil reprezinta doar 2% din toate cancerele umane.
Cu alte cuvinte 80% din cancerele copilului nu pot fi tratate conform protocoalelor adoptate de comunitatea oncopediatrica internationala si care ofera sanse de vindecare de peste 90% in unele dintre cancere. Exemple: nefroblastomul, tumora renala curabila in procente de 95%- 98% in stadiile nemetastazate are in planul de tratament actinomicina D (cosmegen) . Aceasta nu poate fi inlocuita cu nici un alt citostatic inrudit. Boala Hodgkin este curabila in procente de peste 90% , utilizandu-se protocolul ABVD; este evident ca lipsa a 2 din 4 medicamente (vinblastin si dacarbazina) modifica semnificativ sansa de vindecare.
In tara noastra copiii au asigurata prin lege gratuitatea asistentei medicale.
In tara noastra bolnavii oncologici au acces gratuit la orice fel de tratament oncologic. Inca nu este introdus sistemul de co-plata nici pentru medicamentele foarte scumpe.
Majoritatea pacientilor nu au posibilitatea financiara sau relatiile necesare de a procura un medicament din strainatate.
Medicamente care nu se gasesc de mult timp in farmaciile din Romania si care intra in schemele de tratament a multor forme de cancer, la copii: Teniposide (Vumon, VM-26), Daunoblastine (Cerubidine, Daunorubicine), Actinomycine D (Cosmegen Lyovac 0.5 mg), Procarbazine (Natulan), Metrotexate 2,5 mg tablete, Vinblastine (velbe 10mg fl.), Kidrolase, Erwinase, Melphalan, BiCNU, Dexametazona (oral),.......
La semnalele de alarma trase de medici si parintii copiilor bolnavi, privitor la lipsa acestor medicamente, dar si a altor dificultati din oncologia pediatrica, Asociatia P.A.V.E.L. s-a implicat de ani de zile in gasirea de solutii, pentru aceste situatii dificile, astfel:
- prezentarea de catre reprezentanta Asociatiei P.A.V.E.L., la mitingul de protest organizat in 7 mai 2007, in fata Ministerului Sanatatii, de catre mai multe organizatii de pacienti cu cancer (din FABC), a listei de revendicari a pacientilor cu cancer (ca o completare a celei prezentate de FABC si publicata pe: http://www.asociatiapavel.home.ro/news_ro.htm), lista unde a fost mentionata absenta acestor medicamente din Romania, solicitandu-se rezolvarea urgenta a acestei situatii; aceasta lista a fost inaintata direct D-lui Ministru al Sanatatii, cu punctarea speciala a problemei legate de absenta medicamentelor; despre absenta acestor medicamente, reprezentanta Asociatiei P.A.V.E.L. a vorbit si in cadrul Comisiei de Oncologie a Ministerului;
- prezentarea la diverse intalniri nationale si internationale a problemelor grave cu care se confrunta familiile cu copii bolnavi de cancer, solicitand sprijin international, ultima interventie fiind in ianuarie 2007, la Strassbourg – in fata reprezentantilor Organizatiilor Internationale asociate Consiliului Europei (INGO) si a unor parlamentari europeni;
- procurarea unor medicamente in cazuri de urgenta, atunci cand organizatia a avut fonduri pentru acestea;
- aducerea in fata presei a unui doctor oncolog (la conferinta de presa organizata cu ocazia Caravanei Bolnavilor de Cancer) care sa vorbeasca despre lipsa acestor medicamente si situatia catastrofala din oncologia pediatrica, tragand astfel un semnal de alarma;
- alte declaratii in presa;
Romania, locul 32 din 33 de tari europene in topul sistemelor sanitare
Publicat: 28 Septembrie 2009 @ 14:45
Problemele sistemului medical romanesc sunt confirmate in cel mai mai recent studiu european dedicat sistemelor medicale din 33 de tari europene care au fost luate in calcul. Indexul Euro Health Consumer Index 2009 se afla la cea de-a cincea editie, fiind realizat de Health Power House, o organizatie cu sediul la Bruxelles care lucreaza cu suportul Comisiei Europene inca de la prima editie, din 2005.
Dupa Bulgaria, sistemul medical romanesc a fost vazut drept cel mai slab. Cum se calculeaza acest index (in total sunt 38 de indicatori, grupati in 6 categorii principale, afisate mai jos):
In functie de timpul de asteptare pentru tratamente;
In functie de timpul de asteptare pentru diverse programari si operatii;
In functie de drepturile pacientilor si informarea acestora;
In functie de sistemul informatic existent in spitale si clinici;
In functie de tipurile de servicii medicale existente in tara respectiva;
In functie de serviciile farmaceutice;
Romania a fost depasita in acest clasament chiar si de Albania si Muntenegru, tari aflate in afara Uniunii Europene. Si un amanunt important: fata de Indexul pe 2008, Romania a retrogradat 5 pozitii.
Olanda a fost desemnata, pentru al doilea an consecutiv, drept tara cu cel mai performant sistem medical din cele 27 de tari ale UE + alte 6 tari europene, urmata de Danemarca, Islanda, Austria si Elvetia. Tarile mari ale Europei ocupa urmatoarele pozitii: Germania (6), Franta (7), Marea Britanie (14), Italia (15) si Spania (21).
Suntem sunati frecvent de parinti disperati ce au nevoie pentru tratamentul copilului lor de anumite medicamente (recomandate de medici), intrebandu-ne unde si cum pot procura astfel de medicamente. Unele dintre ele nu se gasesc in Romania, cu toata ca intra in schema de tratament a bolii.
Primim si numeroase apeluri de la familii sau chiar de la pacientii tineri, solicitandu-ne cu disperare sa-i ajutam sa stranga banii pentru realizarea tratamentului sau operatiei necesare pentru salvarea lor, intr-o clinica din strainatate! Altii au nevoie pur si simplu nevoie de ajutor pentru mancare si medicamente pentru copilul bolnav!Specificam ca putem ajuta in functie de posibilitatile financiare ale organizatiei, astfel incat activitatile acesteia sa nu fie afectate.
Nu avem posibilitatea de-a ajuta financiar pentru tratamente sau operatii in strainatate! N -am primit si inca nu primim finantare de la stat. Pentru a realiza misiunea noastra, depindem in totalitate de suportul persoanelor particulare si a companiilor si organizatiilor nationale si internationale. Daca noi nu vom reusi sa va ajutam material /financiar, va vom indruma si catre alti sponsori posibili.
Cine sunt acesti copii si tineri, care este povestea lor, care sunt nevoile lor - aflati pe pagina "Implica-te" sau pe cele doua noi blogguri create, unde prezentam apeluri venite din partea familiilor copiilor bolnavi sau diverse cazuri sociale de copii bolnavi sau abandonati in spitale: http://apeluriumanitare.wordpress.com/ si http://humanitarianappeals.wordpress.com/ Dumnezeu sa va aiba in paza!
Ajutor pentru procurarea unor medicamente
Afland despre dificultatile intampinate de catre unii pacienti din Romania in procurarea unor medicamente esentiale in tratamentul unor boli grave, precum: cancer,.., un grup de prieteni din Uniunea Europena s-a hotarat sa ajute persoane din Romania ce nu pot face rost de anumite medicamente, incercand sa le procure si sa le trimita in tara.
Imbunatatirea dotarii sectiilor de oncopediatrie din spitale
Unul dintre obiectivele asociatiei P.A.V.E.L. a fost si este imbunatatirea conditiilor din spitale, prin obtinerea de donatii si sponsorizari pentru acest scop.
Pe parcursul anilor, cu ajutorul sponsorilor, adusi de catre Asociatia P.A.V.E.L. s - a realizat dotarea cu:
- mobilier de spital si alte bunuri pentru sectia de hematologie copii, de la Institutul Clinic Fundeni si pentru sectia de oncopediatrie a spitalului M.S.Curie (cu ajutorul fundatiei olandeze SKIN, au fost organizate in anii 1997 -1999, cinci transporturi cu mobilier si echipamente pentruaceste spitale, dar si cu bunuri pentru alte asociatii si institutii din Romania) si cumpararea a 4 frigidere pentru sectia hematologie copii (sponsor, fundatie germana);
- dotarea sectiei de oncopediatrie a spitalului M.S.Curie cu 1 "hota" pentru pentru prepararea tratamentului citostatic (pentru protectia personalului medical) (sponsor, fundatie germana) si cu 1 frigider pentru pastrarea medicamentelor;
- reamenajarea sectiei de Terapie intensiva a spitalului Dr. V. Gomoiu (2003 - 2004), dar si a celorlalte sectii (sponsor SKIN);
- reamenajarea in 2007 a Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L., a cantinei de la sectia de oncopediatrie a IOB, a salilor de joaca de la IOB si M.S.Curie si a locurilor de relaxare pentru parinti din sectiile de oncopediatrie de la IOB si M.S.Curie ( mai multi sponsori: Sanofi Aventis, Novartis, IWA,..);
- dotarea in 2008, cu mobilier de spital, a sectiilor de oncopediatrie si terapie intensiva de la IOB (sponsor fundatia SKIN);
- crearea parcului de relaxare si a terenului de joaca in curtea Institutului Oncologic (sponsor UniCredit), in 2009
- dotarea in 2009 cu echipamente (1 aparat analizator de gaze si ioni in sange, 1 coagulometru, 20 de suporti metalici pentru perfuzie, 2 cantare electronice, in valorare de 40.000 RON) a sectiei de hematologie pediatrica a Institutului Clinic Fundeni (sponsor IWA)
- dotarea in 2009 cu 1 "hota" pentru pentru prepararea tratamentului citostatic (pentru protectia personalului medical), de circa 55.000 RON, la sectia de oncopediatrie a Institutului Oncologic (sponsor IWA)
Noutati
Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice
De la inceputul campaniei "Avem viata in sange!" initiata de Stirile ProTv si pana in prezent (07.09.09) s-au inscris 36361 de persoane ca donatori de celule stem, pentru Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice! http://formular.stirileprotv.ro/
Stirile ProTv a pledat pentru realizarea, in cel mai scurt timp a Registrului, un program medical care pentru sute de copii si adulti romani bolnavi de leucemie, talasemie si boala Hodgkin ar putea insemna diferenta dintre viata si moarte. Mai multe detalii despre aceasta campanie puteti citi si pe: http://stirileprotv.ro/exclusiv/avem_viata_in_sange/avem-viata-in-sange-click-aici-daca-vrei-sa-devii-donator-de-celule-stem.html
La fel, au pledat pentru realizarea acestui Registru, cu ceva timp inainte, multe organizatii de pacienti si nenumarate persoane particulare.
Stire www.ms.ro Pe 4 septembrie 2009, ministrul Sãnãtatii, dr. Ion Bazac, a inaugurat Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice.
Înfiintarea Registrului va oferi sanse reale de tratament si vindecare pacienþilor diagnosticati cu boli hematologice maligne. Institutia, care se bazeazã pe o retea de colectare si transplant, are rolul de a populariza ideea de donare, de a înscrie si tipiza donatorii voluntari, precum si de a gãsi donatori compatibili pentru pacientii care au nevoie de un transplant medular.
Dr. Ion Bazac, ministrul sãnãtãtii, a fost prima persoanã care s-a înscris ca donator.
Donatorii se vor putea inscrie în Registru accesand site-ul MS, prin completarea unui formular medical si a unuia de consimtãmânt. Înregistratea efectivã va avea loc dupã realizarea testelor medicale specifice, urmând ca donarea sã fie efectuatã doar în momentul în care existã o solicitare si se confirmã compatibilitatea cu pacientul. Donatorul trebuie sã stie cã în 90% dintre cazuri se doneazã celule stem hematopoietice din sangele periferic, o procedura nechirurgicalã, care de obicei nu necesitã internare si care este similarã cu donarea de plasma sau trombocite. Doar în 10 % din cazuri este necesarã interventia chirurgicalã din maduva hematogenã, care se executã sub anestezie.
Donatorul nu va putea cunoaste identitatea primitorului si nici invers. De asemenea, donatorul nu va beneficia de nici o remuneratie sau alt avantaj.
Pânã acum, în România, mai putin de 30 % dintre pacientii diagnosticati cu boli hematologice maligne si cu evolutie severã, care nu pot face autotransplant si care nu au nici donator înrudit, aveau sanse de a gãsi un donator compatibil.
“Vreau sa subliniez faptul ca acest Registru împreunã cu toatã infrastructura aferentã pe care am organizat-o este un câstig pentru pacienti si, în acelasi timp, pentru încrederea în capacitatea sistemului medical. Pacientii care suferã de boli hematologice maligne vor putea fi tratati, de acum, în tarã, in timp util si dupã aceleasi scheme terapeutice ca în Europa”, a declarat dr. Ion Bazac, ministrul Sãnãtãtii.
La nivel teritorial activitatea registrului se va realiza prin trei Centre de Transplant de Celule Stem: Bucuresti, Timisoara si Târgu Mures si prin opt Centre de Recrutare si Testare Primarã care se regãsesc în Centrele Regionale de Transfuzie Sanguinã din Bucuresti, Cluj, Constanta, Craiova, Galati, Iasi, Târgu Mures, Timisoara. Testul de histocompatibilitate se va efectua în trei laboratoare, douã dintre acestea fiind acreditate la nivel European de Federatia Europeanã de Imunogeneticã. Cel de-al treilea se aflã în curs de acreditare.
Registrul va functiona cu un numãr total de 40 de posturi, asigurate prin redistribuire din cadrul unitãtilor subordonate Ministerului Sãnãtãtii.
“Ce a fost mai usor s-a realizat!" un cadru, un mecanism, o infrastructura. De acum incep dificultatile, si anume de a convinge romanii sa isi ajute efectiv semenii, devenind donatori. De aceea fac un apel cãtre cetãtenii României, sã înteleagã importanta donãrii voluntare de celule stem si sa facã efectiv functional acest Registru”, a incheiat ministrul Bazac.
Registrul va functiona ca institutie publicã cu personalitate juridicã în subordinea Ministerului Sãnãtãtii si va putea fi finantat atat de la bugetul de stat, cat si din donatii, sponsorizãri si alte surse, conform legii. Existenta unui Registru de Celule va conduce la realizarea unor economii semnificative în sistemul medical: în tara noastrã un transplant costã în jurul a 40 000 de euro, în timp ce în centrele medicale din alte tãri acesta poate ajunge la peste 120 000 euro.
Din anul 2008 si pânã în prezent s-au alocat peste 2 100 000 EUR pentru tratamentele în strãinãtate ale persoanelor care suferã de boli hematologice. Numai în 2009, au fost cheltuite 1 071 000 euro pentru 18 dosare de tratament. Dacã Registrul donatorilor ar fi fost functional, în aceastã perioadã, de 1 an si jumãtate, am fi realizat o economie de aproximativ 1 200 000 euro, fonduri cu care am fi putut trata mai multi pacienti cu aceleasi afectiuni. De acum, banii vor rãmâne în România pentru acest tip de tratamente.
Cum poti deveni DONATOR DE CELULE STEM?
Ø Un link cãtre Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem a fost inserat pe site-ul ministerului la adresa www.ms.ro si care contine informatii utile despre legislatia în domeniu: ce înseamnã sã fii donator, centrele de recrutare si cele de transplant.
Ø Cel care doreste sã se înscrie ca posibil donator trebuie sã completeze 2 formulare: un chestionar medical si altul privind consimtamantul.
Ø Odatã îndeplinite aceste formalitãti, persoana va fi contactatã sau se poate prezenta din proprie initiativã la un centru de recrutare pentru efectuarea testelor si analizelor specifice, urmând ca, ulterior, sã fie înscrisã în baza de date a Registrului si sã devinã donator.
Ø În momentul în care se probeaza compatibilitatea cu o persoanã bolnavã, din România sau din strãinãtate, se va face reconfirmarea statutului de donator prin examen clinic si biologic.
Ø Donarea/recoltarea efectiva are loc doar in momentul in care exista un pacient care necesita tratament si se confirma compatibilitatea intre donator si pacient.
Serviciul de Presã, Ministerul Sanatatii
Inaugurarea locului de joaca si de odihna, spatiu destinat copiilor internati in Sectia de Oncopediatrie a Institutului Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu" Proiect realizat de Asociatia P. A. V. E. L. in parteneriat cu Institutul Oncologic “Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” si sponsorizat de UniCredit Tiriac Bank
Asociatia P.A.V.E.L., (“ Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa”), asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave a inaugurat astazi 12 August 2009 locul de joaca si de odihna realizat in curtea Institutului Oncologic “Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” pentru copiii si tinerii internati in sectia de oncopediatrie.
Evenimentul constituie finalizarea unei componente a proiectului “Glasuri de Copii” care beneficiaza de finantare in urma derularii programului de voluntariat Gift Matching al UniCredit Tiriac Bank si Unidea, Fundatia Grupului UniCredit.
Cea de a patra editie in Romania a programului Gift Matching initiat de catre Fundatia Unidea, apartinand Grupului UniCredit, a avut drept scop sprijinirea copiilor si a persoanelor defavorizate social, prin intermediul angajatilor Grupului UniCredit, care au fost Ambasadori ai proiectelor trimise de diverse organizatii. Angajatii Grupului UniCredit au donat bani pentru proiectele prezentate iar sumele adunate au fost dublate de catre Fundatia Unidea.
In acest fel, proiectul "Glasuri de copii" propus de Asociatia P.A.V.E.L. care cuprinde doua componente: "Terenul de joaca si un spatiu amenajat cu banci, masute si foisor pentru copii, tineri si insotitori, in curtea Institutului Oncologic Bucuresti “Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” (IOB)" si "Organizarea unei camere in Institutul Oncologic destinata activitatilor de suport psihoterapeutic, spiritual si deconectare pentru copil / tanar si parinte", a beneficiat de finantare pentru a fi realizat.
Cea de a doua componenta a proiectului are ca obiectiv amenajarea si dotarea unei camere, la parterul IOB, destinata unor activitati cu copiii, tinerii si parintii acestora prin care sa beneficieze, intr-un cadru placut, de deconectare, relaxare si suport emotional, actiuni educative. Aceasta parte a proiectului este demarata si urmeaza a se finaliza in cursul lunii septembrie.
Parteneriatul dintre Institutului Oncologic Bucuresti “Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” (IOB)", reprezentat de managerul Profesor Doctor Rodica Anghel si Asociatia P.A.V.E.L. a facut posibila initierea, aprobarea si punerea in practica a acestui proiect. Buna colaborare stabilita intre institut si asociatie este facilitata de deschiderea si suportul pe care-l manifesta multi dintre cei ce lucreaza aici. Doamna Conferentiar Doctor Monica Dragomir, seful sectiei de oncopediatrie, acorda un sprijin permanent Asociatiei P.A.V.E.L. si reciproc.
Asociatia P.A.V.E.L., in numele beneficiarilor ei, copii si tineri bolnavi, parinti ai acestora adreseaza multumiri tuturor celor care au facut posibila concretizarea noului proiect “Glasuri de copii”, celor implicati in programele si proiectele noastre, voluntari, sponsori, sustinatori si nu in ultimul rand, echipei.
Tot azi, 12 august a avut loc si o expozitie cu lucrari realizate de copiii si tinerii bolnavi si supravietuitori, ce au participat acum doua saptamani la tabara de creatie organizata de Asociatia P.A.V.E.L. la Manastirea Horezu.
Dupa 12 ani de activitate asociatia noastra si-a propus sa intareasca recunoasterea publica a celor care se implica in sustinerea cauzei pentru care existam ca organizatie si initiaza cu ocazia acestei inaugurari conferirea unor premieri, simbol de recunostinta.
Asociatia P.A.V.E.L., in cei peste 12 ani de activitate a derulat programe de servicii permanente, proiecte periodice, evenimente si actiuni in scopul îmbunatatirii vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie si anemii grave prin care acorda asistenta sociala, sprijin moral, informational, psihologic si material atat lor cat si familiilor lor.
Activitatea asociatiei de-a lungul acestor ani a fost posibila prin contributia materiala a sponsorilor, donatorilor, organizatii si companii, finantatori de proiecte dar, in primul rand prin implicarea si contributia directa, generoasa si din suflet a oamenilor.
Multi dintre acestia vor fi si vor ramane eroii anonimi ai unei cauze, pentru multi multumirile sau recunostinta celorlalti se va manifesta in tacere. Credem, ca si organizatie, ca este momentul si ca este bine sa initiem si recunoasterea publica a contributiei in folosul celor aflati in suferinta pentru care asociatia P.A.V.E.L. exista, cu speranta ca cei din jurul nostru vor vedea modele de generozitate si implicare.
Am oferit azi 12 August 2009 pentru prima data Diplome de Recunostinta P.A.V.E.L. pentru:
- Institutul Oncologic “Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” Bucuresti – pentru parteneriatul si sustinerea proiectelor asociatiei P.A.V.E.L., in folosul tinerilor pacienti ai sectiei de oncopediatrie si a parintilor acestora
- UniCredit Tiriac Bank- pentru contributia voluntara a angajatilor care au sustinut proiectul “Glasuri de Copii”, proiect derulat prin programul Gift Matching al grupului UniCredit
- Doamnei Carmen Paula Sava - pentru contributia si implicarea ca voluntar in proiectele si activitatea asociatiei P.A.V.E.L.
Voluntariatul pentru cauza unor copii si tineri loviti de boala cea mai dura are mereu o latura emotionala dureroasa. Dar compasiunea poate fi impletita cu intelepciunea de a oferi un strop de normalitate acestor copii si cele mai multe din programele, proiectele si actiunile asociatiei P.A.V.E.L., precum si a celor ce o sustin, au aceasta motivatie.
Diverse etape ale parcului pentru copii realizat de Asociatia P.A.V.E.L., incepand cu mai 2009 pana in prezent:
IN ATENTIA PARINTILOR CARE AU COPII CU PROBLEME CARDIACE
In acest moment exista in ISRAEL o clinica medicala ce are o fundatie Save a Child's Heart (SACH), independenta, ce strange fonduri internationale pentru a PLATI OPERATII DE CORD PENTRU COPII.
In acest moment sunt stranse fonduri mari si pentru copii ce pot veni din Romania..
Site-ul fundatiei este: www.saveachildsheart.org sau se poate suna la redactia Radio Romania Cultural unde se pot cere detalii. Se asigura costurile pentru operatia in sine, tratament complet pre si post operator, cazare pentru un parinte. Parintele si copilul platesc doar biletul de avion dus-intors!!
Fundatia ofera si training (intre 3 luni si 3 ani) personalului medical din alte tari la Wolfson Medical Center, in diverse specialitati din cardiologia pediatrica.
28 .05.2009, 'Stiinta in cuvinte potrivite' - rubrica medicala (redactori si prezentatori sunt Corina Negrea si Dan
Manolache)
L-am cãutat pe Dumnezeu în oamenii din satul meu, apoi în cãrti, în idei si în simboluri. Dar acestea nu-mi dãdeau nici pace, nici dragoste. Într-o zi am descoperit în scrierile Sfintilor Pãrinti cã este posibil sã-L întâlnesti pe Dumnezeu cu adevãrat în rugãciune. Atunci, cu multã rãbdare, m-am asezat pe treabã. Astfel, am înteles, putin câte putin, cã Dumnezeu este aproape, cã mã iubeste si cã, lãsându-mã umplut de iubirea Lui, inima mea se va deschide celorlalti
Am înteles cã iubirea este comuniune cu Dumnezeu si cu cel de lângã tine. Si cã fãrã aceastã comuniune lumea nu este decât tristete, rusine, dezolare, masacre. Numai dacã va voi sã trãiascã în aceastã iubire, lumea va cunoaste viata vesnicã.
(Pr. Stãniloae, Întâlnirea cu Dumnezeu)
Ce s-a mai intamplat de 1 iunie???
Pe 30 mai un grup de copii de la sectiile de oncopediatrie si hematologie de la cele trei spitale din Bucuresti, impreuna cu parintii lor si cativa insotitori de la P.A.V.E.L. au participat la un spectacol organizat de catre Grupul Andantino la Cercul Militar.
Dupa spectacol, grupul a participat la evenimentul organizat la Mall, pentru campania: Inima Copiilor. Cu aceasta ocazie au adus desene realizate de ei si au donat fiecare cate o suma de bani pentru campanie.
2 euro printr-un SMS, la numãrul 858, în retelele Cosmote, Orange si Vodafone pentru dotarea sectiei de cardiochirurgie pediatricã de la spitalul pentru copii M.S. Curie din Bucuresti http://www.inimacopiilor.ro
Momente de la 1 iunie 2009
Asa a fost de 1 iunie 2008, la I.O.B.
Alt mod de-a ajuta:donatiile sau sponsorizarile in bani sau bunuri (mai multe aflati pe pagina: Implica-te, a acestui site):
Donatiile in bani catre Asociatia P.A.V.E.L., pentru sustinerea proiectelor desfasurate de aceasta, se pot face: Din Romania:
- in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la BANCPOST S.A., sucursala TITAN, sector 3, Bucuresti, Romania.
- in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la banca UniCredit Tiriac, sucursala Pantelimon:
RON: RO08BACX0000000271027000
Cod fiscal: 8956076
Din strainatate:
Account holder: Association P.A.V.E.L.
Name of bank: BANCPOST S.A., branch TITAN
Address bank: Str. Tina Petre 5, Sector 3, Bucharest, Romania
IBAN account: RO48 BPOS 7100 3031 332E UR01
Bank account: 4871003031332EUR01
SWIFT/sorting code/aba/chips: BPOSROBU
sau - on line, puteti dona pe site-ul nostru: www.active.com/donate/asociatiaPAVEL(acest cont se afla in USA si banii ajung la P.A.V.E.L., in circa 1 luna; se retine acolo un mic comision)
Pledoarie pentru viata
“Non avevo mai pensato seriamente alla mia morte.” (trad: Nu ma gandisem niciodata serios la moartea mea.) Asta e inceputul cartii pe care o citesc de cateva zile. E destul de bizar ca asta e modul in care imi incep pledoaria pentru… viata, insa, dintre toate inceputurile, mi s-a parut cel mai potrivit.
Intotdeauna am crezut ca le pot face pe toate, ca o sa reusesc sa ii impac pe toti si sa fiu fericita. O vreme am reusit sa fac fata unui program foarte incarcat, cu putin somn si mancare proasta. Cumva, eram mandra ca reusisem sa ma “educ”, ca reusisem sa fac multe cu resurse putine. Si totusi, curand urma sa mi se demonstreze cat greseam; nu eram infailibila, iar miliardele de celule din corpul meu aveau sa se revolte.
Am primit vestea ca aveam cancer pe 18 noiembrie, anul trecut. A trebuit sa citesc diagnosticul in privirile stanjenite ale doctorilor, stiu ca ar fi preferat ca parintii mei sa ma anunte, dar am inteles. Si, dupa ce au plecat, oricat as fi incercat sa ma stapanesc, am inceput sa plang. Nu cautam vinovati, nici cauze. Stiam ca, pur si simplu, se intampla si ca trebuia sa fac fata. Am plans putin cu mama, desi plangeam vazand-o pe ea ca plange. Apoi izbucneam amandoua in ras si ne spuneam ca totul va fi bine.
A fost greu trei zile. Trei zile in care nu-mi prea puteam stapani lacrimile, in care mi se cerea sa ma adaptez la noul meu statut de... muribund, pe care refuzam constant sa mi-l atribui. Nu m-am gandit niciodata ca ceva o sa mearga rau sau bine. Am evitat sa ma incadrez in statistici, mi-era suficient sa le cunosc. Si oricum nu m-ar fi ajutat niciodata fie sa ma resemnez in fata ideii de moarte sau sa pretind ca nimic nu poate sa mearga rau. Am incercat sa raman realista, desi sunt sigura ca mai am inca multe de facut pana sa... “plec”.
Asa ca am inceput chimioterapia. Am suportat intepaturile, greata, am incercat sa mananc si sa beau desi mi se parea practic imposibil. Curand mi-am vazut parul cazand, insa, desi multa lume are tendinta de a-si dramatiza propriile suferinte, nu e chiar atat de rau. Chimioterapia are neajunsurile ei, nu e o experienta placuta, insa e suportabila. Si pauzele dintre cure fac sa merite fiecare secunda de... “durere”. Personal, inca am o trauma... poate psihica, legata de branule; iar venele mele par sa inceapa sa se revolte si sa se inflameze de fiecare data cand un alt ac incearca sa isi faca drum printre plachetele sangvine si plasma.
Totusi, am incercat sa-mi combat boala si prin alte metode decat chimioterapia. Stiu ca psihicul e important, dar asta nu a fost o problema. Oricum mereu am fost optimista... uneori atat de optimista incat mi se reprosa asta. Apoi, am exclus din meniul meu intai e-urile si aditivii, zaharul, carnea de porc si vita, apoi carnea de pui si, in final, pestele, ca urmare a studiilor recente care privesc legatura dintre alimentatie si aparitia cancerului.
Maine ma operez. Am facut doua cicluri de chimioterapie, pana acum, iar dupa operatie mai am inca patru. In iulie o sa pot sa spun ca sunt, din nou, sanatoasa. Sunt nerabdatoare, desi stiu ca inca mai am de asteptat. Si in iulie, toate astea o sa fi meritat. O sa fiu “eu”, cea de dinainte, din nou. Poate putin schimbata, cu un stil de viata mai sanatos, care, desi uneori incomod, ma va tine departe de o eventuala intoarcere in spital.
Diana P.
Fotografie realizata de fotoreporterul: Lucian Muntean
"Izvorul minunilor
Unii cred ca ni se intampla sã trecem zilnic pe lângã minuni, dar suntem prea ocupati cu alte nimicuri sã le mai putem observa. Altii vorbesc despre deficiente ale memoriei când vine vorba de miracole. Sã zicem cã Dumnezeu ar despãrti luna în felii ca sã poti face tu un cadou drãgut cuiva. Sã zicem cã a fãcut-o în fata ta. Tu si El. Într-un an sunt sanse mari sã fii un ateu convins. O sã scriu acum rapid despre niste minuni recente sã îngreunez putin procesul ãsta de uitare.
Anul trecut minunile m-au nãpãdit în perioada Crãciunului. Spitalul Oncologic Fundeni poate fi si el acuzat cã a permis aparitia acestor fenomene. În primul rând, pentru curiosi, acolo e un fel de casa minunilor. Dacã vã simtiti trist si credeti cã o minune v-ar putea pune pe picioare puteti încerca sã treceti pe acolo. Sunt multe astfel de locuri în lume, evident. Totul e sã le treci odatã pragul si sã te lasi fermecat.
Minunile au mai multe chipuri. În primul rând, vã apare ceva ce seamãnã cu niste copii pe cinste. Asa încep minunile. Cu fete de copii. La spitalul din Fundeni un etaj întreg este dedicat copiilor care au cancer în diverse etape. Dacã îi priviti deja ca pe niste persoane lovite nu vã mai întrebati de ce nu câstigati nici o competitie sportivã. Copiii luptã. Toti. Si foarte multi câstigã. O sã-i însir pe cei care îmi vin în minte. Oricine poate trece pe acolo si sã completeze lista. În caz cã vã bat gânduri de genul acesta trebuie sã vã avertizez. E usor ca în rugãciuni sã puneti copilasii acestia înaintea voastrã. Speranta din ochii lor vã va urmãri.
Urmeaza povestile lor! " http://despreminuni.blogspot.com/2009_01_01_archive.html
Despre Casa Parintilor P.A.V.E.L.
De curand, am primit vesti destul de neplacute (in pragul sarbatorilor de iarna) despre intentia fundatiei olandeze (proprietara apartamentului pe care noi il numim Casa Parintilor PAVEL si care afost inchiriat gratuit asociatiei P.A.V.E.L.) de-a vinde apartamentul la pretul actual al pietii; Casa Parintilor PAVEL a jucat de-a lungul a 10 ani un rol foarte important in vietile multor familii cu copii bolnavi; aceste familii au primit acolo gazduire si suport (circa 1400 de intrari), acest loc fiind si un loc de intalnire a membrilor asociatiei noastre, a copiilor, tinerilor supravietuitori, de desfasurare a diverse activitati si chiar sediul asociatiei. Aceasta Casa a fost prima casa de acest fel (si inca unica) in Romania - destinata gazduiri familiilor venite la tratament in Bucuresti. In Bucuresti, in cele trei clinici de oncopediatrie si hematologie pediatrica sunt tratati circa 70 % din copiii si tinerii bolnavi cu boli oncologice si hematologice din tara. De-a lungul anilor, am primit suport pentru a sustine aceasta casa din partea fundatiei olandeze, ca si de la alti sponsori, dar si in alte actiuni in beneficiul multor categorii de oameni (ceea ce se poate vedea in paginile site-ului nostru). Dar fara sacrificiul si efortul unui grup mic de voluntari ai organizatiei, de-a lungul celor 10 ani, mentinerea acestui spatiu curat, primitor, constant deschis oricarei familii din provincie, cu copil bolnav - nu ar fi fost posibila. Dupa cum poate stiti, organizatia noastra nu are un spatiu propriu (o adresa), organizatia fiind inregistrata initial la o biserica (unde figuram inregistrati si in prezent). Fundatia olandeza, proprietara apartamentului din sos. Mihai Bravu a cumparat la sugestia noastra acest apartament in 1998, cu scopul de-a ajuta Asociatia P.A.V.E.L. pentru a deschide acolo o casa de gazduire gratuita pentru parinti cu copii lor, veniti la tratament in Bucuresti. Apartamentul a costat 41.000 de dolari. Deschiderea oficiala a avut loc in prezenta presedintelui tarii, dl. Emil Constantinescu.
Motivul pe care fundatia olandeza l-a invocat a fost faptul ca au nevoie de acesti bani pentru a ajuta alte grupuri defavorizate, din tari invecinate ! (fundatia olandeza isi va continua activitatea si in tara noastra). De aceea, apelam la toti cei ce pot ajuta pentru a obtine un nou spatiu, ce va avea aceeasi destinatie ca si cel dinainte.
La Oradea, la initiativa tinerei Diana Cretiu s-a infiintat de curand un grup de voluntari pentru sustinerea copiilor bolnavi de cancer de la sectia de oncopediatrie (care are 10 locuri) din oras. Grupul se numeste: Asociatia Tinerilor impotriva Cancerului (ATC) "Gilda" (Gilda fiind prietena Dianei, care a avut cancer). Cele cinci persoane ce au constituit grupul sunt elevi: Diana Cretiu, Larisa Herlas, Timea Gellert, Alexandru Hodisan si Bogdan Rosan. Intre timp, in locul lui Alexandru Hodisan, au venit alti trei: Ivett Gellert, Mãdãlina Hule si Ioana Coneac.
Prin februarie, Diana ne-a scris intrebandu - ne cum ar putea ajuta si ea copiii bolnavi de cancer, de unde sa inceapa,... apoi, a prezentat la scoala la ora de dirigentie video filmul comemorativ despre prietena lor Gilda si astfel s-a infiintat acest grup!
Deja cei cinci voluntari au facut o mica 'cercetare' pentru a descoperi in ce fel pot ajuta. Asa au aflat ca la sectia de oncopediatrie este nevoie de cateva televizoare - pentru a mai schimba atmosfera de spital. Cei cinci doresc sa organizeze pentru fiecare sarbatoare (Paste, 1 iunie,..) cate un mic eveniment in spital, oferind cadouri copiilor spitalizati. De asemenea, doresc sa-i viziteze de cate ori vor putea pe copii pentru a le sustine moralul. Vor sa se joace cu ei, vor sa-i scoata la cate o mica plimbare,.. De aceea, au nevoie si de jocuri, jucarii si carti noi si frumoase, diverse materiale educative (culori, ...), uneori fructe si alte cadouri ce pot fi oferite copiilor internati.
Ca buna lor intentie si ajutorul pe care doresc sa il dea sa devina o realitate este nevoie si de ajutorul comunitatii din Oradea (inclusiv din lumea business-ului)!
Va rugam deschideti - va inima si ajutati-i pe acesti tineri sa schimbe atmosfera din saloanele pentru copii, raspunzand la solicitarile lor. Puteti sa contactati grupul la adresa email: atc_gilda@yahoo.com
Va imaginati cum ar fi lumea daca, cat mai multi oameni, cat mai multi tineri ar urma exemplul celor cinci???? Felicitari pentru Asociatia Tinerilor impotriva Cancerului (ATC) "Gilda" si multe reusite in ceea ce veti face! Sa va dea Dumnezeu inapoi pe masura inimii voastre!
Suflete de copii
Au muncit. Au fãcut prãjituri, le-au vândut. Au strâns bani pentru copiii bolnavi, internaþi la sectia de oncopediatrie din Oradea. Ca sã le cumpere un televizor si câte o jucãrie pentru 1 iunie. Din suflet pentru Gilda. Din suflete de copii.
Diana Cretiu, Larisa Herlas, Timea Gellert, Alexandru Hodiºan, Bogdan Rosan, Ivett Gellert, Mãdãlina Hulesi si Ioana Coneac. 13-14 ani fiecare. Clasa a VII-a. Liceul Teoretic „Aurel Lazãr” din Oradea.
Asociatia Tinerilor împotriva Cancerului – Gilda (ATC – Gilda).
E-mail: atc_gilda@yahoo.com
~Gilda Sabadac (11.02.1996 - 3.03.2008) a fost diagnosticatã cu tumorã cerebralã la inceputul celui de-al cincilea an scolar al ei. I-a tinut piept vitejeste timp de un an si jumãtate, pierzând în cele din urmã bãtãlia, la vârsta de 12 ani~
Video comemorativ din partea colegelor ei Brigitta, Diana si Lãcrãmioara.
Music : Andra - Prietenie adevãratã
24 April 2009 European Parliament voted on important legislation impacting on cancer patients
Cross Border Healthcare - weeping away obstacles
The European Parliament approved plans on 23 April 2009 to give EU citizens the right to seek healthcare abroad more easily and be reimbursed for the costs. MEPs also want patients to be properly informed about their rights when they are treated outside their home Member State. Under the draft directive, patients will have the right to seek healthcare abroad but Member States may nonetheless introduce a system of prior authorisation for the reimbursement of hospital costs, if the financial balance of the Member State's social security system could otherwise be seriously undermined. Importantly for rare cancer patients, parliament has added special rules for patients with rare diseases and disabilities which include rare cancers that might need special treatment. Patients affected by rare diseases should have the right to reimbursement, say MEPs, even if the treatment in question is not provided for by the legislation of their Member State and this shall not be subject to prior authorisation. Special costs for people with disabilities must also be reimbursed under certain conditions.
Read more: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/
However a word of caution! Member States are much more reluctant to adopt this legislation. It is therefore very important to use the European Parliament's positive vote to keep up pressure at national level.
Rare Diseases - an invisible threat
Also adopted was a Communication on rare diseases which contribute heavily to the death rate in Europe but often go unrecognised. Concerted action at EU and national level is needed to tackle this challenge. MEPs want the Commission to present implementing measures by 2012, These should cover inter alia: a) the budgetary measures necessary for the Community Programme on Rare Diseases to be effective; b) the creation of relevant networks of centres of expertise; c) the collection of epidemiological data on rare diseases; d) the mobility of experts and professionals; e) the mobility of patients; and f) consideration of the important role of patient groups. This is a major opportunity for patients suffering from rare and difficult to treat cancers.
Read more: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/
Patient Safety -- war on hospital bugs
Patient safety is of increasing concern in healthcare systems everywhere. The most common problems are healthcare associated infections, medication-related events and complications during or after operations. Many such problems could be avoided fairly easily. To help achieve this aim, MEPs voted for a draft Council recommendation on patient safety, including the prevention and control of healthcare associated infections. Read more: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/
For more information please contact Hildrun Sundseth, ECPC Director EU Policy. ECPC - European Cancer Patient Coalition
Un site folositor: Current Oncologywww.current-oncology.com . Website-ul Current Oncology este un portal prin care profesionistii din sanatate de la toate nivelele au acces la articole si informatii acoperind o mare parte din domeniul oncologiei. Acest website se adreseaza de asemenea pacientilor cu cancer.
Electrochimioterapia si electroimunoterapia - metode de tratare a cancerului.
Medicamentul ERWINASE ( Erwinia L asparaginase ) este produs de o firma franceza
Tel : + 33 (0) 4 37 49 85 90
Fax : + 33 (0) 4 37 49 86 01
Email : jacques.guardiola@orphan-opi.com
si distribuit in toata lumea de OPi is a French pharmaceutical company distributing Erwinase worldwide including Romania.
Erwinase can be sent to Romania by our British distributor, DURBIN in London. (Phone: + 44 020 88 69 65 55, D.Amin@Durbin.co.uk)
The quotation & product details for Erwinase is as per following:
• Product: ERWINASE (Erwinia L-asparaginase)
• Packing: packs of 5 vials (10 000 UI) (It is not possible to supply just 4 vials, we can only supply full pack(s).)
• Storing: +2°C/ + 8°C (Has to be stored in a fridge)
• Price per pack: 1750 Euros + transport (547 euro)
• Payment: Prepayment
• Delivery: immediate after receipt of your order + payment.
Please forward a full delivery address to help me confirm if our courier will be able to deliver the medicine door to door. Also note we willneed a copy of the prescription from the patients\\\' doctor and the medicine has to be delivered to a healthcare professional (HOSPITAL OR RETAIL PHARMACIST/PHARMACY).
DIRECTOR:simon.ball@eusapharma.com
O NOUÃ TEORIE ASUPRA BOLILOR, INCLUSIV MALIGNE (Comentarii la studiul "GERMAN NEW MEDICINE" (GNM) - Intitulat "Paradigma Medicalã a Dr. Ryke Geerd Hamer" PRD, apãrut în 16 martie 2008 la Vancouver, Canada)
Modalităti de tratare a cancerului, leucemiei si a altor boli aparent incurabile de Rudolf Breuss
"Cancerul poate fi invins prin mijloace la indemana oricui"
Medic psihiatru de renume international, autor de carti cu succes urias, David Servan Schreiber s-a confruntat el insusi cu cancerul. O lupta in care a invins si a carei experienta o comunica in speranta de a fi de folos.
Povestea celui pe care presa internationala il numeste familiar DSS este una de roman. Psihiatru si neurolog de anvergura mondiala, David Servan Schreiber avea de la bun inceput toate atuurile pentru a deveni o vedeta. Foarte carismatic, binecunoscut pentru ca este fiul cel mare al faimosului JJSS (Jean Jacques Servan Schreiber - fondatorul revistei L. Express si autor al cartii "Sfidarea Mondiala"), David se afirma ca cercetator in domeniul neuropsihiatriei, la una dintre cele mai celebre universitati medicale americane, cea din Pittsburg. In 2003 lanseaza o carte care avea sa devina un bestseller mondial, "Vindeca stresul, anxietatea si depresia, fara medicamente si fara psihanaliza", bulversand lumea psihiatriei prin concluzia sa scandaloasa: boala secolului 21, stresul (anxietatea, alienarea), poate fi contracarata fara medicamente, prin mijloace naturale aflate la indemana oricui. Patru ani mai tarziu vine cu o noua "bomba": "Anticancer". Lumea afla stupefiata ca faimosul si carismaticul DSS a suferit el insusi de un cancer la creier. ........Ani de zile face cercetari aprofundate in domeniul cancerului, se consulta cu cei mai mari experti mondiali, participa la conferinte de pe intreaga planeta si digera toata literatura stiintifica pe tema cancerului. Concluzia sa: "Cancerul este mai mult o chestiune de stil de viata. Fiecare dintre noi avem in corp celule canceroase, dar boala nu se declanseaza la toti. Am vrut sa aflu care este motivul pentru care unii dintre noi fac cancer si altii nu. Ceea ce am descoperit este faptul ca, asa cum toti avem celule canceroase in corp, tot asa avem si mijloacele naturale de a ne apara impotriva cancerului. Continuare.
Fungi - cauza cancerului?
Interviu cu Dr. Tullio Simoncini, doctor italian specializat in oncologie, diabet si boli metabolice, care dezvaluie adevarata natura a cancerului si anume: fungi!!! O fi adevarat?? Sa fi fost atat de simplu? Cititi mai mult pe:
Un roman in lupta cu cancerul: Dr. Octavian Udriste
Cercetarile sale trebuie continuate. Ar fi putut sa obtina premiul Nobel pentru una din cele mai mari descoperiri ale acestui secol: gena marker ancestrala si originea cancerului. Chiar daca a publicat cateva carti pe aceasta tema si a salvat mii... continuare pe: http://www.formula-as.ro/2003/588/diverse-13/un-roman-in-lupta-cu-cancerul-4487
PROGRAM NATIONAL DE TRATAMENT IN STRAINATATE Coordonarea de specialitate a subprogramului: Directia generala politici, strategii si managementul calitatii în sanatate
Scopul programului
Rezolvarea situatiei medicale a unor bolnavi care nu pot fi tratati in tara.
Obiectiv
Asigurarea investigatiilor si tratamentului pentru bolnavii care nu pot fi tratati în tara. Continuare.
Numarul tinerilor bolnavi de cancer este in crestere de Claudiu Degan HotNews.ro
Joi, 3 iulie 2008, 1:07
350.000 de bolnavi de cancer in Romania
Foto: Comisia Europeana Tinerii cu varste intre 15-24 de ani se confrunta cu tot mai multe probleme medicale. Rata adolescentilor cu diverse tipuri de cancer este in crestere, potrivit Societatii Romane de Cancer. Tinerii din zilele noastre sunt prima generatie a carei stare de sanatate este mai proasta decat a parintilor, potrivit medicilor britanici.
Depistat in stadii avansate, in Romania, cancerul devine un adevarat pericol pentru tineri. O alimentatie nesanatoasa, precum si desele cure de slabire din care lipseste consumul fibrelor (care se gasesc in paine sau in paste) si al proteinelor din carne, duc la o crestere a posibilitatii de a dezvolta diferite tipuri de cancer. Continuare.
Cancerul loveste fara avertisment.
Oricand, la orice varsta, fara o cauza cunoscuta.
Poate fi fiica ta, fiul tau, nepotul tau, nepoata ta, vecinul tau, colegul de clasa al copilului tau.
Cancerul omoara mai multi copii decat toate bolile copilariei, combinate; 1 din 330 de copii va face cancer inainte de 20 de ani. In USA, o medie de 46 de copii sunt diagnosticati cu cancer, zilnic.
Chemoterapia pentru acesti copii poate dura peste 3 ani. Cercetarea a imbunatatit rata de vindecare, dar nu destul. In USA, in fiecare an, 3000 de copii mor din cauza cancerului. Multi supravietuitori traiesc cu efecte secundare pe termen lung de la chemoterapie si iradiere.
Finantarea pentru cercetare a fost diminuata.
Foto reportaj (2008) realizat la Spitalul M.S.Curie, sectia de oncopediatrie, din Bucuresti, de Cristian Movila, fotograf roman
Tratamentul de vindecare completa a cancerului n-a fost descoperit si inca mor copii.
Daca era copilul tau, ar fi acceptabil?
Poti face o schimbare, implicandu-te in sustinerea campaniilor de lupta impotriva cancerului - pentru mii de copii ce lupta azi contra acestei boli si a altor mii care n-au inceput inca lupta!
Scrie-le celor responsabili, sa sprijine cercetarea in cancer, prin finantarea ei si sa schimbe conditiile de viata si tratament a acestor copii.
Un copil pierdut este ... prea multi, un copil salvat ... poate schimba lumea!
One child lost is ... too many, one child saved ... can change the world!
Ultima lista de E-uri aparuta in revista franceza a spitalului de oncologie de la Villejuif (Franta)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
